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Je suis une mère comblée


Témoignage reçu sur la page facebook "Handicap Enfant" de HANDIKIDS, le 21/07/2011

Sur cette photo il y a moi, mon fils qui aura 19 ans en août et qui est autiste et ma fille Alexandra qui est trisomique. J'ai aussi une fille de 20 ans qui a pris la photo et le frère jumeau d'Alexandra qui pour l'instant n'a aucun diagnostique même s'il ne parle pas et qu'il a 3 ans, je ne m'inquiète pas tellement pour lui car il comprend très bien les consignes, il est très extraverti, donc je ne soupçonne pas un autre cas autiste mais on verra après l'examen d'une orthophoniste parce qu'on veut quand même s'assurer que y a pas quelque chose derrière son retard de langage autre que les jumeaux parlent plus tard et que son père et son grand-père paternel n'ont pas parler eux aussi avant 3 ans. On est pas les seuls dans cette situation (d'avoir plus d'un enfant avec besoins différents) et souvent je me dis qu'il y a pire que ça, tant que les pathologies qui accompagnent leur diagnostique sont sous contrôle, je me considère comme une mère comblée.






Témoignage-réponse posté sur notre forum (*) le 31/10/2010:

Comment réagir ?

 

Mon fils souffre d'une maladie génétique avec de gros troubles du comportement son hyper activité est parfois dur à supporter il fait beaucoups de bétises parfois entrainant des consécances assez graves .Les gens nous disent qu'il est mal éduqué alors que nous faisons tous notre possible celà n'est pas facile à entendre comment réagir face à ces critiques.

Avec le temps on apprend à ne plus entendre, on fait abstraction, et on ne répond plus, car il faut garder son énérgie, et je dirais aussi que l'on devient tolérent sur l'ignorance des gens, car après tout, si nous n'étions pas dedans, on penserai surement la même chose

 

(*) sur handikids.forumactif.com, forum toujours accessible mais clôturé après la réalisation du nouveau forum en 07/2011. Vous pouvez vous exprimer sur le forum ou en nous envoyant votre témoignage par e-mail


 


 

Témoignage sur le forum le 03/09/2010

 

Je vais mal, c'est dur

Voilà, moi j'ai 35 ans, 3 enfants, 2 filles de 6 et 8 ans et un petit garçon de 2,5ans. Notre petit Benjamin est polyhandicapé depuis la naissance, il commence. à tenir sa tête mais ne joue pas, ne tiens pas assis, ne roule pas, il est couché ou assis dans un baquet , il dort dans une orthèse totale de nuit Il est épileptique et a de gros problème de transit; il est aussi malvoyant. Rien n'avait été décelé à la naissance, ce n'est que vers 3 mois qu'on s'est rendu compte que "quelque chose clochait"
Aujourd'hui, on est toujours en recherche de diagnostic. Depuis sa naissance, je porte tout à la maison, puis j'ai fait un gros "burn out", j'ai arrêté de travailler, je suis en pleine dépression et mon couple va mal depuis l'arrivée de notre petit Benjamin...je voudrais tellement trouver un groupe de parole ou un endroit où parler de tout mon ressenti avec des gens qui vivent la même chose....Je suis fatiguée, triste, à bout....

 



Témoignage sur le forum le 30/08/2010:


Nous voulons vivre normalement

 

bonjour,je suis la maman de Margot,petite fille de6 ans,devenue paraplégique depuis avril 2009.elle a une trachéo.,est sondée toute les 4 heures ,a une gastrostomie.pas de problème mental.elle sait se servir de ses bras et est très intelligente.je suis en arrêt de travaille depuis avril 2009,j'ai appris a m'occuper de tout ses soins.MARGOT VA RENTRER a l'école clinique en externe ce premier septembre.Il serait temps de changer certaines lois. Margot est tout a fait capable de suivre un enseignement traditionnel,mais la trachéo.nous bloque.il n'existe pas d'accompagnement infirmier.moi,je ne sais reprendre le travail car pas de garde malade pour enfant trachéothomisé.Pourquoi,ne pas choisir une école dans chaque zone et y mettre une infirmière a temps plein?Margot n'est pas la seule,il y a surement d'autres enfants et parents qui aimeraient avoir leurs chances dans une vie sociale' normale '.les enfants sont mélangés(handicap physique+mental).Comment voulez-vous que nos enfants arrivent a être autonomes et puissent avoir un métier correcte dans ces conditions?et nous ,mamans,il serait temps,aussi,de nous donner un statut.En fait,rien n'est facile.On veut voir nos enfants heureux et essayer de 'VIVRE NORMALEMENT'.



Témoignage reçu sur le blog et posté sur notre forum le 14/08/10

 

Comment réagir ?

 

Mon fils souffre d'une maladie génétique avec de gros troubles du comportement son hyper activité est parfois dur à supporter il fait beaucoups de bétises parfois entrainant des consécances assez graves .Les gens nous disent qu'il est mal éduqué alors que nous faisons tous notre possible celà n'est pas facile à entendre comment réagir face à ces critiques.